Chị Lucy Pratt, 25 tuổi, sống tại London, Anh đang chiến đấu với một căn bệnh hiếm gặp có tên khoa học là "fibrodysplasia ossificans progressiva" (FOP). Căn bệnh này khiến cơ thể Lucy gặp khó khăn trong việc cử động và chị dần trở nên bất động như một… “bức tượng”.
Từ khi mắc căn bệnh quái ác này, Lucy Pratt không thể tự lái xe, chải đầu hay mặc quần áo. Cổ và hàm của cô bị khóa cứng và cô cũng không thể di chuyển đầu hoặc nhún vai. Sống lưng của Lucy cũng đang hình thành những mảng xương lớn khiến cô vô cùng đau đớn.
Lucy Pratt mắc căn bệnh hiếm gặp khiến cơ thể cô rất khó di chuyển và dần trở nên "bất động".
Lucy chia sẻ: “Tôi đã cố không nghĩ đến tương lai nhưng vẫn rất sợ hãi khi nhắc đến điều tồi tệ nhất có thể xảy ra. Tôi sợ căn bệnh di căn đến dưới chân, tôi không muốn ngồi xe lăn, tôi muốn sống một cuộc sống tự lập.”
Cô gái tội nghiệp có hoàn cảnh đáng thương này chia sẻ thêm: “Tôi nghĩ rằng, tình trạng của mình đã khá hơn nhưng thực tế là nó ngày một đi xuống. Một khối u khổng lồ xuất hiện trở lại ngay xương bả vai của tôi.” Mặc dù phải chiến đấu với bệnh tật hàng ngày, Lucy vẫn học xong đại học và có một công việc tại công ty xuất bản khoa học. Mẹ của cô, bà Sheryll Hadley rất tự hào về nghị lực của con gái. Bà nói: “Nó cố gắng làm những gì có thể và nó đã đạt được. Con gái tôi rất kiên định và nó luôn luôn như thế.”
Hiện tại, Lucy đang phải chờ đợi một phương pháp trị liệu trước khi bị “hóa đá” trong bộ xương của chính mình. Các bác sĩ cho biết, đây là một căn bệnh hiếm gặp. Chỉ có khoảng 45 trường hợp ở Anh được chẩn đoán mắc căn bệnh này. Hầu hết các trường hợp đều phát hiện từ lúc trẻ em mới biết đi nhưng riêng Lucy lại chỉ bắt đầu có triệu chứng khi chị ấy 15 tuổi.
heo ước tính của các nhà khoa học thì để tiếp tục nghiên cứu về căn bệnh quái ác trên, Chính phủ Anh cần phải nâng khoản tiền hỗ trợ lên 120.000 Bảng Anh (tương đương 4 tỷ VNĐ) vào cuối năm nay.
Giáo sư Paul Wordsworth, một chuyên gia về bệnh FOP từ Đại học Oxford, cho biết: "Về cơ bản, người mắc bệnh FOP sẽ bị bao phủ trong một lớp vỏ bên ngoài của xương. Họ có thể trở nên giống như bức tượng. Cô lập gen là một bước đột phá tuyệt vời và chúng tôi đang trong giai đoạn tiến hành các thử nghiệm lâm sàng. Nếu phương pháp này có hiệu quả và có thể ngăn chặn quá trình xương hóa các cơ thì nó sẽ tạo bước đà để sản xuất ra các loại thuốc điều trị căn bệnh này. FOP là căn bệnh cực kỳ hiếm gặp nhưng không có nghĩa là không thể chữa khỏi được."
Từ khi mắc căn bệnh quái ác này, Lucy Pratt không thể tự lái xe, chải đầu hay mặc quần áo. Cổ và hàm của cô bị khóa cứng và cô cũng không thể di chuyển đầu hoặc nhún vai. Sống lưng của Lucy cũng đang hình thành những mảng xương lớn khiến cô vô cùng đau đớn.
Lucy Pratt mắc căn bệnh hiếm gặp khiến cơ thể cô rất khó di chuyển và dần trở nên "bất động".
Lucy chia sẻ: “Tôi đã cố không nghĩ đến tương lai nhưng vẫn rất sợ hãi khi nhắc đến điều tồi tệ nhất có thể xảy ra. Tôi sợ căn bệnh di căn đến dưới chân, tôi không muốn ngồi xe lăn, tôi muốn sống một cuộc sống tự lập.”
Cô gái tội nghiệp có hoàn cảnh đáng thương này chia sẻ thêm: “Tôi nghĩ rằng, tình trạng của mình đã khá hơn nhưng thực tế là nó ngày một đi xuống. Một khối u khổng lồ xuất hiện trở lại ngay xương bả vai của tôi.” Mặc dù phải chiến đấu với bệnh tật hàng ngày, Lucy vẫn học xong đại học và có một công việc tại công ty xuất bản khoa học. Mẹ của cô, bà Sheryll Hadley rất tự hào về nghị lực của con gái. Bà nói: “Nó cố gắng làm những gì có thể và nó đã đạt được. Con gái tôi rất kiên định và nó luôn luôn như thế.”
Hiện tại, Lucy đang phải chờ đợi một phương pháp trị liệu trước khi bị “hóa đá” trong bộ xương của chính mình. Các bác sĩ cho biết, đây là một căn bệnh hiếm gặp. Chỉ có khoảng 45 trường hợp ở Anh được chẩn đoán mắc căn bệnh này. Hầu hết các trường hợp đều phát hiện từ lúc trẻ em mới biết đi nhưng riêng Lucy lại chỉ bắt đầu có triệu chứng khi chị ấy 15 tuổi.
heo ước tính của các nhà khoa học thì để tiếp tục nghiên cứu về căn bệnh quái ác trên, Chính phủ Anh cần phải nâng khoản tiền hỗ trợ lên 120.000 Bảng Anh (tương đương 4 tỷ VNĐ) vào cuối năm nay.
Giáo sư Paul Wordsworth, một chuyên gia về bệnh FOP từ Đại học Oxford, cho biết: "Về cơ bản, người mắc bệnh FOP sẽ bị bao phủ trong một lớp vỏ bên ngoài của xương. Họ có thể trở nên giống như bức tượng. Cô lập gen là một bước đột phá tuyệt vời và chúng tôi đang trong giai đoạn tiến hành các thử nghiệm lâm sàng. Nếu phương pháp này có hiệu quả và có thể ngăn chặn quá trình xương hóa các cơ thì nó sẽ tạo bước đà để sản xuất ra các loại thuốc điều trị căn bệnh này. FOP là căn bệnh cực kỳ hiếm gặp nhưng không có nghĩa là không thể chữa khỏi được."